Despre Fibroza chistică
Fibroza chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viața în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.
Fibroza chistică (mucoviscidoză) este cea mai frecventă dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.
Boala are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.
Datorită condițiilor generate de această maladie ( afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul vieții*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.
Disfuncția genei ce produce fibroză chistică duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.
Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.
La nivel internațional s-au făcut progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țara noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org
*Depistarea precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competența, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții și ducând la creșterea speranței de viață.
Despre Asociația de Fibroză Chistică din România
Asociația de Fibroză Chistică din România este o organizație non-guvernamentală înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este îmbunătățirea vieții pacienților cu fibroză chistica , cât și facilitarea accesului la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.
Despre campanie
Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:
Credite vizual campanie & clip video
Producție video: Scharf Film
Regizor: Emanuel Pârvu
D.o.P: Liviu Marghidan
Editor: Ștefan Pârlog
Visual: Alexandru Micu
Actori: David Iosef, Paul Aelenei, Adela Marghidan, Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur
Foto: Georgiana Iosef
Strategie și media
Alexandra Răuț
Mihaela Negru
Alice Gavril
Andreea Filip
Cristian Costache
Cosmin Toma
Coordonator campanie: Ana Toma
Mulțumiri: Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu