Imunodeficientele primare sunt boli innascute care se datoreaza unui defect la nivelul sistemului imun (care asigura apararea organismului) si se manifesta prin infectii repetate si severe, dezvoltarea de boli autoimune (diabet zaharat, tiroidita, lupus, purpura trombocitopenica, etc) dar si printr-o predispozitie mai mare pentru cancer decat cea a restului populatiei.
« Pretutindeni in lume exista o dificultate in diagnosticarea acestor cazuri, aceasta datorandu-se in principal lipsei de informare a cadrelor medicale. Astfel se considera ca la fiecare 1 caz diagnosticat exista inca cel putin 9 bolnavi care scapa diagnosticului, iar dintre cei diagnosticati o parte importanta nu are acces la tratament sau daca are acesta este insuficient ca urmare a costurilor sale ridicate.
In Romania sunt diagnosticati in jur de 300 de pacienti, desi in realitate numarul celor afectati ar putea trece de 2000 daca ar fi extrapolate frecventele bolii din alte tari. Dintre bolnavii care necesita tratament cu imunoglobulina (unul dintre medicamentele direct implicate in tratament) doar copiii au acces la tratament, pentru adulti neexistand finantare sustinuta dintr-un Program de sanatate la noi in tara. Datorita costurilor ridicate (intre 5000 si 10.000 lei/luna, lunar pentru un adult adult) nimeni nu-si poate permite sa cumpere medicamentele, consecinta fiind decesul pacientilor prin infectii severe deoarece tratamentul antibiotic, oricat de complex ar fi, nu este suficient.
Un diagnostic precoce, cand inca nu sunt instalate complicatii cronice, precum si un tratament corect va permite acestor bolnavi sa aiba o viata normala, sa munceasca si sa restituie societatii banii investiti pentru tratamentul lor si nu sa devina o povara sociala si economica, fapt intilnit in numeroase boli din categoria bolilor rare.
Acesta este si motivul pentru care incepand din acest an exista o saptamana mondiala a imunodeficientelor primare, incercind sa fie atrasa atentia forurilor ce pot schimba soarta acestor bolnavi » precizeaza dr. Mihai Gafencu.
Contact
Facebook