Fibroza pulmonara idiopatica, o boala subdiagnosticata la noi, este la fel de agresiva precum cancerul pulmonar

Fibroza pulmonara idiopatica,

o boala subdiagnosticata la noi,
este la fel de agresiva precum cancerul pulmonar

Fibroza pulmonara idiopatica este o boala rara, subdiagnosticata in Romania, care afecteaza grav plamanii si duce la deces in doar cativa ani.
In Romania nu exista statistici clare, dar numarul de pacienti cu fibroza pulmonara aflati in tratament nu depaseste 100, ceea ce sugereaza ca majoritatea pacientilor nu sunt diagnosticati sau boala este confundata cu alte afectiuni de tipul astm bronsic, emfizem pulmonar. In Europa, boala are o incidenta intre 4 si 8 la 100.000 de locuitori, iar in Statele Unite in jur de 20.000 de oameni sufera de fibroza pulmonara idiopatica.
Societatea Romana de Pneumologie, Grupul de Lucru de Pneumopatii Interstitiale si Sarcoidoza al SRP organizeaza in parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” campania ”Respira speranta” pentru a atrage atentia asupra importantei diagnosticarii precoce a fibrozei pulmonare idiopatice, cand inca functia respiratorie este buna.
Incepand din 2012, pe plan mondial, septembrie este luna de constientizare privind fibroza pulmonara idiopatica. Asociatiile de pacienti si societatile medicale din intreaga lume desfasoara activitati menite sa dea un glas comunitatii din ce in ce mai mari a pacientilor afectati de aceasta boala.
Fibroza pulmonara idiopatica nu se vindeca, dar se trateaza
“Este extrem de important ca diagnosticul sa se faca precoce, cand functia respiratorie este buna, cand pacientul este inca autonom, astfel incat tratamentul sa-l mentina pe termen lung intr-o conditie cat mai buna, cu o calitate a vietii cat mai buna”, spune Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, Presedintele Societatii Romane de Pneumologie.
De mai bine de un an, medicamentele antifibrotice folosite in Europa sunt disponibile si in Romania, fiind decontate integral printr-un program al Ministerului Sanatatii.
Medicamentele antifibrotice nu vindeca boala, dar reusesc sa stopeze fibroza progresiva si sa “inghete” pacientul in starea in care se afla la momentul diagnosticului. In acest fel, viata pacientilor este prelungita.
Salutam initiativa de infiintare a Asociatiei Pacientilor cu Fibroza Pulmonara Idiopatica, care isi propune sa actioneze in permanenta in sprijinul acestor pacienti, prin distribuire de informatii, construirea unei comunitati de pacienti cu probleme si nevoi similare care sa ofere suport psihologic si logistic, cresterea nivelului de cunoastere in comunitatea medicala in scopul depistarii si diagnosticarii precoce a pacientilor, comunicare cu autoritatile medicale pentru sustinerea tratamentelor medicamentoase si suportive ale pacientilor cu boli pulmonare fibrozante. “Este in curs de infiintare Asociatia Pacientilor cu Fibroza Pulmonara Idiopatica. Dupa ce va capata statutul oficial vom incerca sa facem activitati, intalniri intre pacienti ca sa se cunoasca si sa se sustina reciproc. Acesta va fi inca un pas pentru imbunatatirea vietii pacientilor cu fibroza pulmonara idiopatica”, spune Conf. Dr. Irina Strambu,Coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstitiale al SRP.